Un homme du New Jersey a connu un rare revers après avoir fait don d'un rein. Maintenant les factures s'accumulent

Lorsque Kevin Kiernan a décidé de donner un rein à un ami de la famille, il pensait qu’il finirait comme la grande majorité des donneurs – avec quelques kilos de moins et un retour à une vie normale dans un court laps de temps.

Mais Kiernan a souffert de complications rares et graves, notamment une hernie et un hématome qui ont nécessité deux interventions chirurgicales supplémentaires quelques semaines après la greffe.

Près de neuf mois plus tard, Kiernan a déclaré qu'il souffrait toujours de douleurs abdominales importantes qui l'avaient empêché de travailler. Il n'a pas d'assurance maladie et les factures médicales augmentent depuis que l'hôpital de transplantation – NYU Langone Medical Center – a cessé de payer pour sa convalescence au printemps. Son fils Zachary a lancé une campagne GoFundMe pour l'aider à payer ses factures.

"C'est comme si tout ce qui pouvait mal tourner a mal tourné", a déclaré Kiernan, 57 ans, chez lui à Waldwick. "Et j'ai l'impression de n'avoir personne vers qui me tourner après avoir fait ce que je pensais être juste."

Kiernan est une exception. La chirurgie de transplantation rénale est devenue si courante que moins de 3 % de tous les donneurs vivants présentent des complications graves, selon une étude de 2019. Environ 10 à 20 % présentent des complications mineures. Les autres n’en ont pas et reprennent leurs activités quotidiennes généralement quelques semaines après l’opération.

Mais pour ceux qui, comme Kiernan, ont des problèmes, des campagnes menées par des groupes de défense des droits des organes et des législateurs sont en cours pour tenter d'obtenir un soutien financier. Cela vise également à rassurer les futurs donneurs potentiels, car la demande d'organes sains dépasse toujours l'offre.

Alors que 5 000 à 7 000 personnes donnent chaque année un rein aux États-Unis – dont 150 à 220 dans le New Jersey – la National Kidney Foundation estime que 4 000 à 5 000 Américains meurent chaque année en attendant d'en recevoir un.

Payer pour un don d'organes est illégal aux États-Unis. Le processus devrait être « financièrement neutre » pour les donneurs, disent les défenseurs. Des études ont montré que les donneurs de rein vivants subissent parfois des dépenses importantes et peuvent avoir des difficultés à obtenir une assurance vie et une assurance maladie.

Ces problèmes ont fait leur chemin vers les législateurs des États à travers les États-Unis ces dernières années, alors que les défenseurs font pression pour une meilleure protection des donateurs contre les refus d'assurance, la perte de salaire et les dépenses médicales imprévues telles que celles que connaît Kiernan.

"Bien que cela soit rare, la guérison après l'opération peut parfois prendre plus de temps que prévu, ce qui entraîne une augmentation de tous ces coûts", a déclaré LaVarne Burton, président de l'American Kidney Fund, une organisation à but non lucratif. "La législation que nous avons proposée ne résout pas tous les problèmes, mais elle s'attaque aux obstacles les plus importants au don."

Le New Jersey a connu deux efforts bipartites importants au cours des trois dernières années. L'État fait partie des nombreux États qui ont adopté des lois interdisant aux assureurs vie, maladie ou soins de longue durée de refuser ou de limiter la couverture à un donneur d'organes.

Une autre loi signée par le gouverneur Phil Murphy en 2020 permet aux donateurs de déduire de leur déclaration de revenus jusqu'à 10 000 $ de dépenses non remboursées pour les dons d'organes ou de moelle osseuse. Surnommée « Loi de Lindsay » en hommage à un donneur de rein du comté de Camden, la mesure permet également aux employeurs des donneurs de bénéficier d'un crédit d'impôt égal à 25 % du salaire du donneur s'ils paient l'intégralité du salaire du travailleur pendant sa convalescence.

Ces mesures ne vont pas aussi loin que le « New York State Living Donors Support Act » signé par la gouverneure Kathy Hochul l'année dernière, qui rembourse aux donateurs jusqu'à 10 000 dollars pour tout, de la perte de salaire aux soins médicaux – une mesure que les défenseurs ont appelé une « loi révolutionnaire ».

"Nous devons faire tout ce que nous pouvons pour faciliter la tâche des personnes qui souhaitent offrir la vie, et la loi de New York, qui crée un précédent, fera exactement cela", a déclaré Burton.

Mais Kiernan n'est pas éligible en vertu de la loi de New York, bien qu'il ait été opéré à Manhattan. Les remboursements ne peuvent être effectués que si le donateur et le bénéficiaire résident à New York.

Ancien joueur de football de l'Université Villanova, Kiernan a été jugé en assez bonne santé pour la greffe à la fin de l'année dernière. Son rein allait à la mère malade d'un ami de longue date.